icon_gotop
18+
autorisation
Войти | Регистрация
Магаданское время
19:37
Вторник, 24 Сентября
Рекламный баннер 990x90px top

Сегодня во многих странах мира отмечается День редких заболеваний, который призван привлечь внимание к тому, что значит жить с болезнью

12:06 29.02.2024 16+
Сегодня во многих странах мира отмечается День редких заболеваний, который призван привлечь внимание к тому, что значит жить с болезнью, о которой многие даже не слышали. Такая дата выбрана не случайно (редкая дата – редкое заболевание).

Редкими (орфанными) заболеваниями считаются те, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В Европе к ним относят недуги, имеющие распространенность 1:2000 и реже, в России — те, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.

На сегодняшний день выявлено свыше 6000 орфанных заболеваний. Порядка 80% из них имеют генетическую природу. В мире свыше 300 миллионов человек живут с редким заболеванием, в России — порядка 150 тысяч пациентов имеют такой диагноз. На Колыме зарегистрированы около 50 пациентов с орфанными заболеваниями.

В нашей стране большое внимание уделяется проблемам лиц с редкими заболеваниями. Покупка медикаментов для лечения болезней, входящих в программу «14 высокозатратных нозологий», осуществляется за счет федерального бюджета. В Магаданской области такую помощь, но из региональной казны, получают 33 пациента. Например, на лечение трех пациентов с диагнозом «спинально- мышечная атрофия» бюджет Колымы тратит 94 миллиона рублей ежегодно.

В январе 2021 года указом Президента РФ Владимира Путина был создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, — «Круг добра». За время работы фонда его подопечными стали уже свыше 5000 детей. В Магаданской области помощь от «Круга добра» получают 6 детей.



1150

Оставить сообщение: