В России проходит месяц осведомленности о редком генетическом заболевании – спинальной мышечной атрофии
07:10 05.08.2025 16+
В России проходит месяц осведомленности о редком генетическом заболевании – спинальной мышечной атрофии. Без должного лечения пациентов со СМА ждет атрофия мышц, инвалидизация и летальный исход.
Благодаря Фонду «Круг добра» в России детям с таким заболеванием доступны все три существующих в мире лекарственных средства, в том числе и препарат однократного введения «Золгенсма». Стоимость одной его дозы – 93,5 млн рублей. За четыре года им обеспечили 350 детей со СМА.
Спинальная мышечная атрофия стала первым заболеванием, которое включили в Перечень Фонда. Его создали в 2021 году Указом Президента России как дополнительный механизм помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Поддержку получили уже около 30 тысяч детей.
Дорогостоящие лекарства закупаются для десяти юных колымчан, медизделия предоставляют одному ребенку с «болезнью бабочки».
#Минздрав49
Оставить сообщение: