icon_gotop
18+
autorisation
Войти | Регистрация
Магаданское время
11:38
Суббота, 21 Сентября
Рекламный баннер 990x90px top

Фонд Круг добра теперь помогает детям с 71 редким заболеванием

13:35 14.04.2023 16+
Фонд «Круг добра» теперь помогает детям с 71 редким заболеванием.

В новый перечень болезней вошла миелопатия шейного отдела спинного мозга, осложненная зависимостью от аппарата искусственной вентиляции легких. Маленькие пациенты смогут получить имплантируемый стимулятор диафрагмального нерва MARK IV, при помощи которого они смогут дышать самостоятельно.

Также несовершеннолетним пациентам с синдромом удлиненного интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией доступен уникальный метод лечения «Видеоассистированная селективная левосторонняя симпатэктомия».

Сейчас у фонда 5 528 подопечных. В их числе и 7 несовершеннолетних колымчан с такими тяжелыми и редкими заболеваниями, как муковисцидоз, синдром короткой кишки, нейрофиброматоз, туберозный склероз, легочная артериальная гипертензия, буллезный эпидермолиз и ахондроплазия.

Самому маленькому жителю Магаданской области, который получает помощь от «Круга добра», всего 4 года, самому старшему – 14 лет. Шестеро детей получают дорогостоящие препараты, один ребенок с заболеванием кожи – специальные перевязочные средства.

Каждой семье с такими детьми вплоть до их 19-летия раз в год будут передавать запас необходимых лекарств или, как в случае с ребенком-«бабочкой», набор специальных повязок и бандажей. Лекарства для одного только пациента с синдромом короткой кишки обходятся почти в 20 млн рублей в год.

«Один наш ребенок с тяжелым поражением кишечника до назначения лекарственного препарата, включенного в список «Круга добра», ежедневно внутривенно получал растворы питательных веществ. После начала приема нового препарата удалось значительно уменьшить количество ежедневных инъекций», – отметила консультант сектора лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности Минздрава региона Ирина Нудьга.



2197

Оставить сообщение: